AUTISMOS: NO AL ESPECTRO, SI A LA DIVERSIDAD

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Prólogo

Autismo es un nombre que se ha popularizado de manera notable. Desde su aparición en el año 43 permaneciómuchos años en una relativa penumbra pero a partir de varias reformulaciones que tienen como hitos la aparición del DSM III el año 80 y la del DSM V en 2013 lo que se agrupa bajo este nombre hay ido cambiando sensiblemente.Al punto que algunos autores como Lynn Waterhouse afirman: ¨el autismo existe pero no sabemos lo que es.¨[1]

Una diferencia merece ser subrayada. Mientras la mayoría de las categorías diagnósticas intentan precisar lo más específica y delimitadamente un cuadro (lo que se ha llamado paradigma categorial), en la nueva versión ¨espectro¨del autismo la categoría se ha expandido de tal modo que sus límites son borrosos y en lugar de categorizar con estrictez, incluye variaciones de gravedad y significación de la sintomatología que oscilan, a veces sorprendentemente, entre lo gravemente incapacitante y lo tenue, casi banal.

Su ¨esencia¨intentóser capturada por años con distinto criterios que han cambiado sin una sólida base que sostenga el pasaje de uno a otro. Esto no sólo representa un problema ¨científico¨: el autismo ha invadido el campo social al punto tal que la información sobre el tema inunda  publicidades y redes sociales. Y las asociaciones de padres de niños que lo padecen se han convertido en actores sociales en varios países del  mundo incidiendo con su accionar en diferentes políticas públicas.

Varias voces se hacen oír planteando diferencias las nuevas aproximaciones que se han ido generalizando. En especial con la noción de espectro autista. Kanner no sólo requería que un niño (para ser considerado como parte de ese trastorno unitario que denominóautismo) presente dificultades en el plano de la comunicación social y conductas repetitivas e intereses restrigindos (dos de los criterios más actuales para su clasificación como tales), sino que debía aparentar ser inteligente y mostrar más interés en los objetos que en las personas. El excluía a los chicos que presentaban estigmas físicos o un retraso madurativo importante.

Como luego veremos en los quince primeros años Kanner diagnosticómuy pocos casos de  autismo. Es por eso que otro estudioso como Folstein plantea que la heterogeneidad que resulta hoy del diagnóstico depende de que es aplicado a lo que llama ¨non-Kanner´s autism¨, que incluye a chicos con síntomas diversos, rasgos corporales dismórficos, con C.I. muy bajo (35 o 40 por ejemplo) e incluso etiologías específicas (fragilidad de cromosoma X por ejemplo) . [2]

En mi criterio y el de muchos que lo comparten, aún desde diferentes perspectivas, el concepto unitario de espectro autista debe ser cuestionado. Muchos niños agrupados bajo esta denominación no se encuentran representados en su diversidad  sintomática por ese nombre que deviene, entonces, impropio.

Se abre un desafío dispar, entre la diversidad que se presenta en la clínica y la homogeneidad que pretende representarla. Los chicos agrupados bajo el espectro del autismo presentan en proporciones muy desparejas síntomas diversos que los configuran como un conjunto demasiado heterogéneo como para pretender reunirlo en una sola categoría por cómoda administrativamente que sea. Digo dispar porque los intereses que avalan ciertas clasificaciones abarcativas en el campo de la administración sanitaria y las coberturas de salud e incluso en ámbitos legislativos han adoptado mayoritariamente el término como propio. En el altar de ese ¨éxito¨lo que queda sacrificado es la variabilidad de los síntomas y los modos de presentación. Y la posibilidad de comprender su sintomatología profundizando en sus condicionantes biológicos pero también en aquello que depende del contexto familiar y de época que tiene una enorme incidencia en la problemática que tratamos.

Esa diversidad a la que me refiero se presenta en muchos de los chicos clasificados como parte del Espectro Autista (y antes de los mal llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados) que presentan un polimorfismo sintomático notable. Su inclusión en dichas categorías se vio facilitada además por la misteriosa desaparición de las psicosis infantiles del DSM, la menor frecuencia de diagnóstico de cuadros esquizoides junto con  el traslado de los cuadros Border Line desde la Infancia a la Adolescencia reconfigurados como Trastornos de Personalidad.[3]  Muchos chicos con sintomatología compleja perdieron su ¨lugar¨previo en el DSM y una vez re clasificados incrementaron  exponencialmente su presencia ¨migrando¨hacia las nuevas  categorías  (TGD primero y TEA luego) donde hallaron inadecuado alojamiento.

Quienes suelen ser categorizados como autistas pueden padecer de un repliegue social muy importante o encontrar formas alternativas de comunicación (la escritura pricipalmente)[4]; algunos bebés luego rotulados dentro del espectro pueden no prestar atención a los estímulos, mientras otros sí  lo hacen.  Algunos fijan la mirada y se comunican visualmente, mientras otros no, algunos interaccionan con los demás, pero no todos,  algunos demuestran empatía  pero esto no se aplica todos,  algunos no responden a su nombre hasta el año, pero otros sí, hay quienes no pronuncian correctamente varias palabras o no construyen frases. Otros sílo hacen. En algunos persisten problemas de lenguaje muchos años. Pero no ocurre esto con todos. Pueden tener retraso en la adquisición del habla o no tenerlo, hablar de maneras peculiares, o estar envueltos en un semi mutismo.

En cuanto lo intereses restringidos y  comportamientos repetitivos hay mucha variedad dentro del espectro. Algunos no presentan manierismos mientras otros tienen movimiento de manos o dedos de manera insistente. Algunos presentan esas estereotipias pero no retracción social significativa. Respecto al retraso intelectual, puede estar presente (más de la mitad presenta  limitaciones cognitivas) al igual que las severas dificultades de aprendizaje, sin embargo algunos denotan un alto rendimiento y capacidad simbólica. Hay también quienes presentan trastornos motores leves o severos y también convulsiones. Otros nada de eso. Lo mismo cabe para las alteraciones de su sensorialidad que pueden ser muy marcadas, o no estar presentes.

No hay una fisiopatología que explique el autismo en su conjunto, no hay genes que lo determinen unívocamente ni fármacos que específicamente curen el cuadro. Aunque sípuede  haber explicaciones de ese tenor para muchos de sus síntomas.

Desde lo estrictamente biológico y médico algunos tienen macro y otros microcefalia, pueden tener el cerebro de mayor volumen o no. En algunos chicos hay modificaciones cerebrales  en la sustancia gris y en otros en la blanca.  En cuanto a la genética hay más de 100 genes  involucrados, es decir no hay un gen del autismo sino una multiplicidad de condicionantes genéticos de sus síntomas.

 

En el conjunto hay desde niños severamente limitados y otros que han sido denominados por sus capacidades como ¨pequeños Steve Jobs¨[5], es decir unos ¨pichones de genio¨. En su  desmesurada (e insostenible) diversidad y en buena parte por ella,  el autismo es un problema grave y, a la vez, un misterio. Se trata de resolverlo en el plano los descubrimientos y, paralelamente atender a quienes lo padecen y a su familias.

 

                De la mano de estas preocupaciones, el sendero que les propone este texto tiene como etapas las diferentes metáforas que, disfrazadas a veces de conceptos, jalonan el análisis de la situación y legitiman las intervenciones. Entonces iniciaremos el recorrido por la primera de ellas, la de epidemia, seguida por un análisis de los chicos de hoy en el segundo capítulo que cabalgan entre el poeta y el autómata. En el tercero revisaremos ciertos modos de aproximación científicamente descoloridos para luego, en el cuarto, repensar como impacta la humanidad en el genoma y no sólo los genes en lo humano. En el quinto apreciaremos como el borron(eo) de los límites del espectro lleva a una cuenta nueva de la estadística a lo que el sexto suma la expansión de un nombre que ya quedóentificado en un Síndrome, el de Asperger. Esta expansión nos lleva a la necesidad de establecer, en el séptimo, en quése diferencian las psicosis del autismo en la infancia. Llegados a este punto no podremos desntendernos de un recorrido histórico, en el capítulo octavo,  que nos permita comprender el por quédel giro educativo de los tratamientos, giro que deriva en un cambio de lugar de los criticados aportes del psicoanálisis que trataremos en el capitulo nueve. Este trípode formado por el giro educativo y el desplazamiento del psicoanálisis  se completa cuando revisamos en el siguiente apartado los efectos de estos movimientos sobre los padres y sus Asociaciones ya constituídas en actores políticos.  En el once incluímos experiencias con animales que son una apuesta entre autismo y lo que he llamado narzoocismo. Finalmente las conclusiones  intentan aportar  algunas ideas sobre subjetividad y abordajes.

            Como puede apreciarse en la hoja de ruta propuesta hay varias líneas que recorren el texto y están planteadas a través de contradicciones que a veces son antagónicas y otras veces tienen una síntesis superadora en el horizonte. La tensión entre clasificación y diagnóstico se expresa a través de la discusión entre la literalidad y la poiesis. Tanto en lo que hace a nuestros posicionamientos profesionales  a veces tan literales, tan al pie de la(s) letra(s) (como D.S.M. por ejemplo) o, por el contrario, modos más metafóricos de pensar quées un niño y quées un niño autista. De la oposición o complemenariedad entre estos enfoques dependeráque cuantía demos a la posibilidad de pensarlo como una máquina o un autómata, o como capaz de travesura,  juego e infancia.

            La critica de la categoría homogeneizante de espectro plantea recuperar el autismo como un síntoma grave presente en un conjunto heterogéneo de chicos borroneados en la diversidad sus padeceres por su inclusión masificante dentro de un constructo que lee esos síntomas como parte de un trastorno único.

            El lector o lectora encontrarácríticas a modos de abordaje impregnados de un marcado  adocenamiento eficientista combinado con un entrenamiento intensivo y un rescate de otros que ponen el acento en la diversidad y singularidad. También entonces una revalorización del instante creativo y de la posibilidad de una sorpresa en el espacio territorial de la transferencia donde somos convocados más como artesanos que como burocratizados trabajadores de oficina sanitaria o personal trainers. Más cerca del encuentro que de la entrevista, más cerca del invento que de la herramienta, más cerca del garabato que  de la ingeniería del alma.

            Nuestro recorrido ahora comienza, como muchos viajes, en un aeropuerto.

 

 

[1] Waterhouse, L: Rethinking Autism: Variation and Complexity. Elsevier Inc. N.York 2013

[2] Folstein,S: (2006) Citado en Waterhouse,L: Op. Cit

[3] Vasen,J: Una nueva epidemia de nombres impropios. Bs As. Noveduc 2011

[4]Varios libros de autores ¨autistas¨dan cuenta de ello. El último de ellos es el de Higashida,N: The Reason I Jump . Random House.N. York 2013

[5] Gradin,T: The Autistic Brain. First Mariner Books . New York , 2014